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Mieux détecter la douleur chez les personnes en situation de handicap

Dernière mise à jour :
18/03/2025

Comment repérer la douleur chez une personne qui ne peut pas l’exprimer ? Pour aider les professionnels des établissements médico-sociaux, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et le CHU de Clermont-Ferrand ont conçu une mallette pédagogique. Retrouvez les témoignages en vidéo.

HANDOL : un programme conçu par l’ARS et le CHU de Clermont-Ferrand

L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, en partenariat avec le CHU de Clermont-Ferrand et sous la direction du Pr Gisèle Pickering, a développé un programme nommé HANDOL. Ce programme prend la forme d'une mallette pédagogique pour aider les professionnels à mieux identifier et prendre en charge la douleur chez les personnes en situation de handicap.

Déployée depuis septembre 2024, cette mallette apporte des outils concrets pour améliorer la qualité des soins et éviter des prises en charge inadaptées.

Découvrez en vidéo les témoignages :

Marine Pupier : Comme nos enfants ne communiquent pas oralement et qu'ils ne sont pas capables d'auto-évaluer leurs douleurs, c'est parfois difficile pour nous de savoir comment les accompagner. Maintenant, on est beaucoup plus fiable sur cette observation et on sait repérer les signes qui vraiment montrent que c'est de la douleur. Et pouvoir la soulager à ce moment-là.

Voix off : en Auvergne-Rhône-Alpes, une nouvelle mallette a été conçue pour aider les professionnels à mieux détecter et prendre en charge la douleur chez les personnes en situation de handicap.

Pr Gisèle Pickering, CHU de Clermont-Ferrand, professeur des universités, praticien hospitalier : Nous avons travaillé avec l'ARS pour faire un état des lieux de la douleur dans des établissements où on a beaucoup de populations vulnérables. À l'issue de cette étude, nous avons vu qu'il y avait vraiment des besoins d'information et de formation pour les personnels qui travaillent dans ces établissements. Et à partir de ce moment-là, nous avons décidé de mettre à disposition des professionnels de santé un outil nouveau qui pourrait permettre la sensibilisation à la douleur et aussi la formation du personnel. 

Frédérique Chavagneux, ARS Auvergne-Rhône-Alpes, directrice déléguée qualité et performance : On a vraiment eu à cœur de soutenir ce projet-là pour permettre une prise en charge adaptée des personnes. Les différents outils qui existent n’étaient pas adaptés aux personnes dyscommunicantes c’est-à-dire qui ont du mal à s’exprimer ou bien à exprimer ce qu’elles ressentent parce qu’elles ont une vision de leur schéma corporel qui peut être complexe, parce qu’elles ont du mal à exprimer ce qu’elles ressentent, donc il fallait apporter des outils adaptés aux professionnels pour pouvoir repérer ces situations de douleur et permettre une prise en charge adaptée.

Concrètement, comment la mallette est-elle utile au quotidien ?

Marine Pupier, DIEM Les Papillons, APF France handicap, infirmière : Parmi toutes les grilles d'évaluation présentes dans la mallette HANDOL, nous, on a choisi d'utiliser la grille GED-DI. C'est une grille d'évaluation qui s'effectue en deux temps. On fait une première évaluation de l'enfant quand tout va bien, dans un deuxième temps, quand on suspecte une douleur ou qu'on a un doute, on refait une deuxième grille d'évaluation et on compare les scores. Et si la différence est très importante, dans ce cas-là, on peut se dire que c'est de la douleur et là on va intervenir.

Pr Gisèle Pickering : un exemple c'est le mal de dents, c'est assez classique c'est-à-dire une personne qui peut changer de comportement, agitée ou complètement apathique qui se retire de la vie de la communauté et très souvent on peut attribuer à ces personnes des problèmes psychiatriques ou psychologiques alors qu'en fait c'est peut-être juste un mal de dents et que la personne ne peut pas exprimer où se trouve la douleur sur son corps ni ce qu'elle ressent.

Marine Pupier : ça nous permet vraiment d'éviter les erreurs de médication en sous-dosage ou même en surdosage.

En quoi la mallette est-elle innovante ?

Pr Gisèle Pickering : Alors c'est vrai que la mallette, nous avons essayé qu'elle soit très innovante. Donc nous avons proposé un diaporama, on a un livret explicatif et on a toutes les échelles qui sont réunies dans un classeur, on va de l'enfant, l'adolescent, l'adulte, la personne âgée, avec tout type d'échelle. Et puis les carnets de suivi, parce qu'il est très important d'avoir un suivi de la douleur, pour voir si le traitement que l'on a donné est positif.

Frédérique Chavagneux : Alors on est dans une phase où on a déployé la mallette, on l’a transmise aux établissements qui étaient volontaires. On attend de pouvoir faire un retour d’expérience. Après le travail ne s’arrête pas puisqu’on a beaucoup d’idées et qu’on veut mettre à jour la mallette qui existe pour les personnes âgées et on veut travailler sur les douleurs neuropathiques donc c’est vraiment une thématique qui est active et qu’on va continuer de travailler avec nos équipes et les équipes du Pr Pickering.

Le mot de la fin ?

Frédérique Chavagneux : la prise en compte de la douleur c’est vraiment l’affaire de tous
Pr Gisèle Pickering : c'est vraiment un outil innovant 
Marine Pupier : c'est un couteau suisse de l’accompagnement de la douleur

Voix off : Professionnels du secteur médico-social, découvrez dès maintenant la mallette HANDOL !

Merci à Marine Pupier, Jean-Damien Chaillou, Pr Gisèle Pickering, Leslie Goumy, Frédérique Chavagneux, Martial Dangin et Gilles Redon.

Un enjeu majeur : mieux identifier la douleur 

Les personnes en situation de handicap peuvent éprouver des difficultés à exprimer leur douleur, ce qui complique leur prise en charge. "Lorsque la personne n’est pas en capacité de dire où elle a mal, elle peut l’exprimer de manière particulière, par des troubles du comportement ou de l’agitation. Et quelquefois (…) on peut avoir des prises en charge qui sont inadaptées puisqu’on ne va pas traiter la cause de la douleur mais le symptôme que l’on voit", explique Frédérique Chavagneux, directrice déléguée qualité à l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes.

"Un exemple, c’est une personne qui peut changer de comportement, qui devient agitée et qui se retire de la vie de la communauté. Très souvent, on peut attribuer à ces personnes des problèmes psychiatriques ou psychologiques alors qu’en fait, il s’agit peut-être d’un mal de dents et la personne ne peut pas exprimer où se trouve la douleur, ni ce qu’elle ressent", illustre le Pr Pickering.

Que contient la mallette ?

La mallette contient un classeur avec différentes grilles d’évaluation de la douleur, adaptées aux âges et aux profils des personnes accompagnées. Des carnets de suivi y sont intégrés, afin d’évaluer la douleur dans le temps et ajuster la prise en charge. Un livret de formation complète ces outils, facilitant leur prise en main.

"Comme nos enfants ne communiquent pas oralement et qu'ils ne sont pas capables d'auto-évaluer leur douleur, c'est parfois difficile pour nous de savoir comment les accompagner. Donc c'est vrai que ça nous permet de pouvoir les soulager et d'éviter les erreurs de médication en sous-dosage ou même en surdosage", témoigne Marine Pupier, infirmière en établissement médico-social.

L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes continue d’accompagner les établissements dans l’expérimentation de la mallette.

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